Malattie del sistema nervoso centrale e periferico

La Rete delle Malattie Rare della Regione FVG prevede la ristrutturazione secondo un modello hub and spoke per grandi gruppi di malattie. Con la Delibera n.1002 del 2017 la Regione ha identificato i Presidi di riferimento per specifico gruppo.

Tali Centri collaborano tra di loro, e con le altre strutture della propria rete, al fine di:

• Integrare le differenti funzioni
• Garantire il raccordo con il territorio
• Offrire risposte assistenziali adeguate e prossime al luogo di vita dei cittadini

RETE E CENTRO COORDINATORE
Malattie del Sistema Nervoso Centrale e Periferico

Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale PDTA

In linea con gli obiettivi della Rete Regionale per le Malattie Rare, la redazione e l'aggiornamento del PDTA ha lo scopo di definire il percorso integrato per la gestione di tali patologie con gli specifici obiettivi di:

• Uniformare i comportamenti dei professionisti della regione relativamente alla presa in carico dei pazienti, avvicinandoli alle raccomandazioni evidence based
• Qualificare i livelli di assistenza e trattamento, secondo criteri di appropriatezza ed efficacia
• Creare integrazione tra strutture/professionisti, mediante l’utilizzo di strumenti e linguaggi condivisi
• Garantire equità di accesso alle cure
• Favorire la diagnosi precoce attraverso il coinvolgimento dei MMG
• Creare un sistema di raccolta dati epidemiologici e la predisposizione di strumenti di monitoraggio dell’efficacia diagnostico – terapeutica
• Favorire l’implementazione del registro regionale malattie rare

In linea con gli obiettivi della Rete Regionale per le Malattie Rare - Malattire del sistema nervoso centrale e periferico, con il provvedimento ARCS n. 760 del 19.12.2023  ha predisposto un PDTA per la gestione integrata dei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) nella regione FVG- aggiornamento 2023 redatto dal Centro Coordinamento Regionale per la SLA  e le malattie Neuromuscolari (CRN).