Rete Cure palliative

La Regione Friuli Venezia-Giulia tutela il diritto di tutti i cittadini ad accedere alle cure palliative e ne garantisce l’erogazione nell’ambito dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

L’organizzazione dei servizi si basa su alcuni principi fondamentali:

• tutela della dignità e dell’autonomia della persona malata, senza alcuna discriminazione
• tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine
• adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale alla persona malata e alla sua famiglia

Il primo passo è parlarne con il medico del ruolo unico di assistenza primaria o con il medico specialista che la sta seguendo. Saranno loro a valutare i bisogni assistenziali e ad avviare, se necessario, il percorso di presa in carico da parte della rete di cure palliative.

L’obiettivo della rete è offrire una presa in carico continua e coordinata tra ospedale, territorio e servizi sociali.

In Friuli Venezia Giulia l'assistenza alle persone con bisogni di cure palliative è organizzata attraverso una rete integrata di servizi sanitari e sociosanitari che lavorano in modo coordinato per garantire continuità assistenziale, qualità delle cure e supporto alle famiglie.

La Rete di cure palliative collega i diversi servizi presenti sul territorio, consentendo di costruire percorsi di cura personalizzati e adattati all'evoluzione dei bisogni della persona. L'obiettivo è assicurare una presa in carico globale che accompagni il paziente lungo tutto il percorso di malattia, garantendo il controllo dei sintomi, il sostegno psicologico e la migliore qualità di vita possibile.

Il modello di presa in carico nelle cure palliative in Friuli Venezia Giulia

La presa in carico della persona avviene attraverso una rete assistenziale che mette in collegamento:

• assistenza territoriale

• medico del ruolo unico di assistenza primaria (MRUAP)

• servizi domiciliari

• ospedali

• hospice

• Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA)

• servizi sociali e sociosanitari

Questo modello organizzativo favorisce la continuità assistenziale e la presa in carico globale del paziente nei diversi setting di cura. L'integrazione tra i professionisti coinvolti consente di condividere informazioni, pianificare interventi coordinati e rispondere in modo efficace ai bisogni della persona e della sua famiglia, garantendo un'assistenza personalizzata e di qualità.

Come si accede alle cure palliative in Friuli Venezia Giulia

L'accesso alle cure palliative può avvenire attraverso diversi canali.

La segnalazione può essere effettuata da:

• medici specialisti ospedalieri

• medico del ruolo unico di assistenza primaria (MRUAP)

• servizi territoriali

• strutture sociosanitarie

• altri professionisti coinvolti nel percorso assistenziale

Una volta ricevuta la richiesta, viene attivato un processo di valutazione finalizzato a comprendere i bisogni della persona e a individuare il percorso assistenziale più appropriato. L'obiettivo non è valutare esclusivamente la malattia, ma considerare l’individuo nella sua globalità, tenendo conto degli aspetti clinici, psicologici, sociali e familiari.

La valutazione multidisciplinare dei bisogni

Dopo la segnalazione, un'équipe multiprofessionale effettua una valutazione approfondita della situazione assistenziale.

Questa fase permette di identificare:

• il livello di complessità clinica

• la presenza di sintomi da controllare

• i bisogni psicologici ed emotivi

• le condizioni sociali e familiari

• il livello di autonomia della persona

• le risorse disponibili a domicilio

La valutazione multidisciplinare rappresenta un elemento fondamentale delle cure palliative, perché consente di costruire un percorso realmente personalizzato e centrato sui bisogni della persona.

Il Piano Assistenziale Individualizzato (PAI)

Sulla base della valutazione viene definito un Piano Assistenziale Individualizzato (PAI). Il PAI rappresenta il documento che organizza e coordina gli interventi necessari per la presa in carico della persona.

Al suo interno vengono stabiliti:

• gli obiettivi assistenziali

• le figure professionali coinvolte

• l'intensità dell'assistenza

• le modalità di monitoraggio

• il luogo di cura più appropriato

Il piano viene aggiornato nel tempo in base all'evoluzione della malattia e ai cambiamenti dei bisogni della persona e della famiglia.

Cure palliative a domicilio, in hospice o in ospedale

Quando le condizioni lo consentono, il domicilio rappresenta il contesto assistenziale privilegiato. Le cure palliative domiciliari permettono infatti alla persona di rimanere nel proprio ambiente di vita, mantenendo le relazioni familiari e le proprie abitudini quotidiane. Nei casi in cui i bisogni assistenziali siano più complessi o non possano essere gestiti adeguatamente a casa, la rete delle cure palliative può prevedere:

• ricovero temporaneo o continuativo in hospice

• supporto specialistico in ospedale

• assistenza in strutture residenziali come le RSA

La possibilità di modulare il percorso assistenziale in base all'evoluzione della situazione clinica garantisce continuità di cura e appropriatezza degli interventi.

Azienda sanitaria universitaria Friuli Centrale – ASUFC
S.C. Cure Palliative (Dipartimento di Assistenza Territoriale)

Hospice - Cividale del Friuli
Piazzale dell’Ospedale n. 2, Padiglione Centrale, piano 2 Distretto Natisone
0432 708456 - hospice-cividale@asufc.sanita.fvg.it

Hospice - Gemona del Friuli
Presidio Territoriale di Gemona del Friuli, Piazzale Rodolone n. 2, Ingresso “Degenze”, piano 2, scala C - Distretto Gemona, Canal Del Ferro, Val Canale
0432 989296 - hospice-gemona@asufc.sanita.fvg.it

Hospice - Latisana
Ospedale di Latisana, via Sabbionera n. 45, Corridoio Est, piano 5, Distretto Riviera Bassa Friulana
0431 529475 / 0431 529476 - hospice.ass5@asufc.sanita.fvg.it

Hospice - Udine
ASP “La Quiete” via Sant’Agostino n. 7, Padiglione “Morelli De Rossi” piano 3 - Distretto Friuli Centrale
0432 554310 - hospice-udine@asufc.sanita.fvg.it
 

Azienda sanitaria universitaria Giuliana Isontina – ASUGI
S.C. Rete Cure Palliative e Hospice - Area Giuliana (afferente al Dipartimento Assistenza Distrettuale)

Trieste, Via Pascoli (c/oITIS)
Telefono segreteria: 040 399 6594 
Telefono Incarico di funzione organizzativa: 040 399 6593
cure.palliative@asugi.sanita.fvg.it

Hospice Casa di cura "Pineta del Carso"
Viale Stazione n. 26 Duino Aurisina (TS)
040 3784150 - repartoa@polits.it
 

S.C. Rete Cure Palliative e Hospice - Area Isontina (afferente al Dipartimento dell’Assistenza Distrettuale)

Area Alto Isontina - Ambulatorio Cormons DAI
Telefono 0481 629239 -curepalliativealtois@asugi.sanita.fvg.it

Area Basso Isontina - Ambulatorio 4° piano edificio C piastra RSA - Hospice
Telefono: 0481 487592 - curepalliativebassoisontino@asugi.sanita.fvg.it

Hospice Cormons
Telefono: 0481 629552 - hospicebassoisontino@asugi.sanita.fvg.it

Hospice Ospedale di S. Polo Monfalcone
Telefono: 0481 487591 - hospicebassoisontino@asugi.sanita.fvg.it
 

Azienda sanitaria Friuli Occidentale – ASFO
S.C. Rete Cure Intermedie e Cure Palliative (afferente al Dipartimento Assistenza Territoriale)

Hospice
Via Savorgnano n. 1, San Vito al Tagliamento
Tel. Hospice: 0434 841583 
Tel. Direttore: 0434 841581 
Tel. Incarico di funzione Organizzativa: 0434 841580
Tel. Medico di Guardia: 0434 841584
hospice@asfo.sanita.fvg.it
 

Centro di Riferimento Oncologico-CRO (Aviano)
S.S. Cure Simultanee e Palliative (afferente alla SOC Oncologia medica e prevenzione oncologica)
 

IRCCS CRO
Via Franco Gallini, 2 Aviano (PN)
Telefono Segreteria: 0434 659 253
segreteria.omp@cro.it - curesimultanee.palliative@cro.it

Prendersi cura di una persona fragile o non autosufficiente, soprattutto nell’ambito delle cure palliative, richiede un impegno costante che coinvolge aspetti assistenziali, emotivi, organizzativi ed economici. Per sostenere chi svolge questo importante ruolo, la Regione Friuli Venezia Giulia mette a disposizione contributi economici, servizi territoriali e percorsi di supporto dedicati ai caregiver familiari.

Scopriamo le principali agevolazioni per caregiver in Friuli Venezia-Giulia, come accedere ai contributi regionali e quali servizi possono offrire sostegno concreto nella gestione quotidiana dell’assistenza.

Contributo caregiver familiare della Regione Friuli Venezia Giulia

La Regione Friuli Venezia Giulia ha istituito un Fondo dedicato al sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare. L’obiettivo è offrire un aiuto economico e servizi di supporto a chi assiste a domicilio una persona con disabilità grave, gravissima o in condizione di non autosufficienza.

Cosa prevede il contributo caregiver FVG

Il Fondo regionale può finanziare progetti personalizzati di assistenza domiciliare e interventi finalizzati al benessere del caregiver e della persona assistita.

Tra le principali misure previste:

• contributo economico mensile, generalmente pari a circa 300 euro al mese per un periodo massimo di 12 mesi

• sostegno rivolto ai caregiver di persone con disabilità grave o gravissima e di familiari non autosufficienti

• possibilità di utilizzare il contributo per attività di sollievo, assistenza sociosanitaria, percorsi formativi e servizi di supporto psicologico previsti dal progetto personalizzato

Chi può richiedere il contributo

Possono accedere al contributo:

• i caregiver familiari residenti in Friuli Venezia-Giulia che assistono una persona residente nella regione

• i nuclei familiari in possesso dei requisiti ISEE previsti dai bandi e dalla normativa vigente

Come fare domanda

Le modalità di accesso possono variare in base all’Ambito territoriale di riferimento. Generalmente, la domanda deve essere presentata ai Servizi Sociali del Comune di residenza oppure all’Ambito territoriale competente, secondo le scadenze stabilite dai bandi annuali.

I servizi territoriali effettuano una valutazione multidimensionale dei bisogni della persona assistita e del caregiver, definendo eventuali interventi e misure di sostegno.

È consigliabile consultare periodicamente il portale della Regione e i siti dei Comuni o degli Ambiti sociali per verificare l’apertura dei bandi e le relative scadenze.

Per maggiori informazioni è possibile consultare la pagina dedicata sul sito della Regione Friuli Venezia-Giulia.

Servizi territoriali per caregiver in Friuli Venezia Giulia

Oltre ai contributi economici, i caregiver familiari possono accedere a diversi servizi di supporto attraverso i Servizi Sociali dei Comuni e i Punti Unici di Accesso (PUA), che rappresentano il principale riferimento per orientarsi nella rete dei servizi sociosanitari regionali.

Quali servizi sono disponibili

Tra gli interventi attivabili rientrano:

• valutazioni dei bisogni assistenziali e sociosanitari della persona assistita e del caregiver

• progetti personalizzati di assistenza integrata

• servizi di assistenza domiciliare e interventi di sollievo temporaneo per il caregiver

• collegamento e coordinamento con i servizi sanitari territoriali

• informazioni su gruppi di auto-aiuto, associazioni di volontariato e reti di supporto presenti sul territorio

• percorsi di sostegno psicologico e accompagnamento per affrontare il carico emotivo legato all’attività di cura

La disponibilità dei servizi può variare in base al Comune di residenza e all’Ambito territoriale di appartenenza. Per questo motivo è consigliabile rivolgersi direttamente ai Servizi Sociali locali o al Punto Unico di Accesso più vicino.

Perché è importante chiedere supporto

Il caregiver familiare svolge un ruolo fondamentale nel percorso di assistenza delle persone fragili e non autosufficienti. Conoscere i contributi economici, i servizi territoriali e le opportunità di sostegno disponibili in Friuli Venezia Giulia può aiutare a ridurre il carico assistenziale e migliorare la qualità della vita sia del caregiver sia della persona assistita.

Le persone affette da malattie croniche, progressive o in fase avanzata possono accedere ad agevolazioni e sostegni economici previsti dalla normativa italiana. Oltre alle cure sanitarie, esistono infatti tutele sociali, previdenziali e lavorative pensate per migliorare la qualità della vita del malato e supportare i familiari che se ne prendono cura.

La Legge 38/2010 garantisce l'accesso alle cure palliative alle persone affette da patologie croniche evolutive per le quali non esistono cure efficaci o per le quali i trattamenti disponibili non sono più in grado di arrestare la progressione della malattia o prolungare significativamente la sopravvivenza. Rientrano tra i beneficiari anche le persone che convivono con dolore cronico moderato o severo.

Quali agevolazioni spettano alle persone con malattie gravi

A seconda della situazione clinica e del riconoscimento di specifiche condizioni sanitarie, è possibile accedere a diverse forme di sostegno, tra cui:

• contributi e prestazioni economiche

• agevolazioni fiscali

• servizi sanitari e socio-assistenziali

• tutele sul lavoro per il malato e i caregiver

• fornitura di ausili, protesi e presidi sanitari

• interventi di assistenza domiciliare e supporto territoriale

Invalidità civile e legge 104: il primo passo per accedere ai benefici

Per ottenere molte delle agevolazioni previste dalla legge è necessario richiedere il riconoscimento dell'invalidità civile e, quando ne ricorrono i requisiti, dello stato di handicap ai sensi della Legge 104.

Invalidità civile: L'invalidità civile, disciplinata dalla Legge 118/1971, viene riconosciuta alle persone che presentano una riduzione della capacità lavorativa o difficoltà persistenti nello svolgimento delle attività quotidiane.

Legge 104 e handicap grave: La Legge 104/1992 riconosce specifiche tutele alle persone con disabilità e ai loro familiari. In particolare, il riconoscimento della situazione di gravità consente di accedere a importanti benefici assistenziali e lavorativi.

Come richiedere invalidità civile e Legge 104

La procedura prevede alcuni passaggi fondamentali:

1. Certificato medico introduttivo

Il primo passo consiste nel rivolgersi al medico del ruolo unico di assistenza primaria o a uno specialista ospedaliero. Il professionista compila e trasmette all'INPS il certificato medico introduttivo telematico che descrive le condizioni cliniche della persona.

2. Presentazione della domanda all'INPS

Una volta ottenuta la ricevuta del certificato, è possibile inoltrare la domanda:

• online tramite il portale INPS utilizzando SPID, Carta d'Identità Elettronica (CIE) o Carta Nazionale dei Servizi (CNS)

• attraverso un patronato

• tramite associazioni abilitate alla trasmissione delle pratiche

Procedura accelerata per malati oncologici

Per le persone affette da patologie oncologiche o da condizioni cliniche particolarmente gravi è prevista una procedura accelerata che consente di ridurre i tempi di valutazione e accedere più rapidamente alle prestazioni e alle tutele previste dalla legge. Per informazioni aggiornate e per presentare la domanda è possibile consultare il sito dell’INPS.

Benefici economici legati all'invalidità civile

Il riconoscimento dell'invalidità civile può dare diritto a diverse prestazioni economiche, che variano in base alla percentuale di invalidità riconosciuta, all'età e alla situazione reddituale della persona.

Indennità di accompagnamento

L'indennità di accompagnamento è una prestazione economica destinata alle persone che:

• hanno un'invalidità totale (100%)

• non sono in grado di deambulare autonomamente

• necessitano di assistenza continua per compiere gli atti quotidiani della vita

Si tratta di un contributo mensile erogato indipendentemente dal reddito personale.

Pensione di inabilità civile

La pensione di inabilità civile può essere riconosciuta alle persone che:

• hanno un'invalidità civile totale

• hanno un'età compresa tra 18 e 67 anni

• possiedono un reddito entro i limiti stabiliti annualmente dalla normativa

Assegno mensile di assistenza

L'assegno mensile di assistenza è rivolto alle persone che presentano:

• una percentuale di invalidità compresa tra il 74% e il 99%

• un'età tra i 18 e i 67 anni

• requisiti reddituali previsti dalla legge

Agevolazioni fiscali per persone con disabilità e malattie gravi

Le persone con disabilità riconosciuta e i loro familiari possono beneficiare di importanti agevolazioni fiscali, tra cui:

• detrazioni per spese mediche e sanitarie

• IVA agevolata per l'acquisto di ausili e dispositivi specifici

• detrazioni per i costi di assistenza personale e domiciliare

• incentivi fiscali per l'eliminazione delle barriere architettoniche

• ulteriori agevolazioni previste dalla normativa per specifiche condizioni di disabilità

Che cosa sono le cure palliative

Le cure palliative sono un insieme di interventi sanitari, assistenziali e di supporto rivolti a chi è affetto da una malattia grave, cronica o evolutiva. Il loro obiettivo è migliorare la qualità della vita della persona e della sua famiglia attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza fisica, psicologica, sociale e spirituale.

Contrariamente a un luogo comune diffuso, le cure palliative non sono riservate esclusivamente al fine vita. Possono essere attivate anche nelle fasi iniziali della malattia, insieme alle terapie specifiche, per aiutare la persona a controllare sintomi, dolore e difficoltà emotive.

Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), le cure palliative rappresentano un approccio assistenziale che migliora la qualità della vita delle persone che affrontano una malattia grave, grazie all'identificazione precoce dei bisogni e alla gestione integrata degli aspetti fisici, psicologici, sociali e spirituali.

Le cure palliative adottano quindi una presa in carico globale della persona, con l'obiettivo di garantire il miglior benessere possibile, nel rispetto della dignità, dei valori e delle scelte del paziente durante tutto il percorso di cura.

Le cure palliative sono un diritto garantito dalla legge

In Italia l'accesso alle cure palliative è garantito dalla Legge 15 marzo 2010 n. 38, che tutela il diritto dei cittadini alle cure palliative e alla terapia del dolore. La Legge 38/2010 rappresenta un passaggio fondamentale per il sistema sanitario italiano perché:

• riconosce il sollievo dal dolore e dagli altri sintomi come un diritto della persona

• promuove una presa in carico globale del paziente

• valorizza il sostegno alla famiglia e ai caregiver

• inserisce le cure palliative nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), garantendone l'accesso su tutto il territorio nazionale

Grazie a questa normativa, le persone affette da malattie croniche, degenerative o oncologiche possono accedere a percorsi assistenziali specifici orientati al controllo dei sintomi e al miglioramento della qualità della vita.

Cure palliative precoci: non solo assistenza nel fine vita

Negli ultimi anni si parla sempre più di cure palliative precoci, un approccio che affianca le cure palliative alle terapie per la malattia già dalle fasi iniziali del percorso di cura, senza attendere gli stadi più avanzati. L'obiettivo è migliorare la qualità della vita del paziente attraverso una gestione tempestiva dei sintomi, del dolore e dei bisogni emotivi e assistenziali.

Le cure palliative precoci possono essere affiancate a trattamenti come:

• chemioterapia

• radioterapia

• chirurgia

• immunoterapia

• terapie per patologie cardiologiche

• terapie per patologie neurologiche

• trattamenti per malattie respiratorie

• trattamenti per malattie nefrologiche e di altra natura.

Questo approccio consente di prendersi cura della persona in modo più completo e continuativo.

I principali benefici delle cure palliative precoci sono:

• migliore controllo del dolore e degli altri sintomi

• maggiore qualità della vita

• supporto nelle decisioni cliniche

• possibilità di pianificazione anticipata e condivisa delle cure

• riduzione dello stress per pazienti e familiari

• sostegno ai caregiver durante tutto il percorso assistenziale

Le cure palliative non rappresentano quindi il momento in cui "non c'è più nulla da fare". Al contrario, costituiscono un modo diverso di curare, centrato sulla persona e sui suoi bisogni lungo tutto il decorso della malattia.

La popolazione italiana sta invecchiando progressivamente. Sebbene il numero complessivo degli abitanti tenda a diminuire, cresce il numero delle persone anziane, in particolare degli over 65 e over 75. Questo cambiamento porta a un aumento delle malattie croniche, delle malattie degenerative e delle condizioni di non autosufficienza che richiedono assistenza continuativa e percorsi di cura sempre più complessi.

In questo contesto, le cure palliative assumono un ruolo fondamentale. Oltre al controllo del dolore e dei sintomi, aiutano a gestire gli aspetti psicologici, relazionali, sociali e assistenziali legati alla malattia, contribuendo a migliorare la qualità della vita della persona e della sua famiglia.

Sebbene possano essere attivate a qualsiasi età, le cure palliative sono richieste soprattutto dalle persone anziane, che rappresentano la fascia di popolazione maggiormente interessata da patologie croniche avanzate, malattie neurodegenerative, insufficienze d'organo e altre condizioni di elevata fragilità.

I numeri delle cure palliative in Italia

Secondo le stime del Ministero della Salute, ogni anno in Italia circa 1.100 persone ogni 100.000 abitanti possono avere bisogno di cure palliative. Si tratta di pazienti affetti da malattie gravi, croniche o progressive che necessitano di un'assistenza mirata al controllo dei sintomi e al miglioramento della qualità della vita.

Contrariamente a quanto si pensa, le cure palliative non riguardano soltanto i malati oncologici. Circa il 70% delle persone che ne hanno bisogno è costituito da pazienti con patologie non oncologiche, mentre il restante 30% è rappresentato da persone con tumore. Le cure palliative possono essere infatti necessarie in presenza di diverse condizioni, tra cui malattie oncologiche, neurologiche, cardiache, respiratorie, nefrologiche e degenerative avanzate di altra natura.

Tra le persone che necessitano di questo tipo di assistenza, circa 500 ogni 100.000 abitanti richiedono l'intervento della rete specialistica di cure palliative, composta da professionisti dedicati e servizi specifici. Le altre possono essere seguite sul territorio dai Medici del Ruolo Unico di Assistenza Primaria adeguatamente formati, garantendo una presa in carico vicina al domicilio e una risposta assistenziale diffusa e continuativa.

Il fabbisogno di cure palliative in Friuli Venezia Giulia

In Friuli Venezia-Giulia, una regione con circa 1,2 milioni di abitanti, si stima che oltre 10.000 persone abbiano ogni anno bisogni di cure palliative. Si tratta di persone affette da malattie croniche, oncologiche, degenerative o da altre patologie avanzate che richiedono un'assistenza mirata al controllo dei sintomi e al miglioramento della qualità della vita.

Tra queste, circa 6.000 necessitano di cure palliative specialistiche. Altre migliaia di pazienti possono invece essere assistite attraverso l'assistenza primaria territoriale, in collaborazione con il medico di famiglia e i servizi sociosanitari presenti sul territorio.

I dati evidenziano inoltre che i bisogni di cure palliative riguardano una quota significativa della popolazione nella fase finale della vita, coinvolgendo circa tre persone su quattro tra quelle che ogni anno decedono in regione.

Questi numeri confermano come le cure palliative in Friuli Venezia-Giulia rappresentino una componente essenziale del sistema sanitario, sempre più importante per rispondere all'invecchiamento della popolazione e all'aumento delle malattie croniche e delle condizioni di fragilità.

Le cure palliative e la terapia del dolore sono due ambiti assistenziali distinti ma strettamente collegati.

Che cos'è la terapia del dolore

La terapia del dolore è una disciplina medica finalizzata alla prevenzione, valutazione e trattamento del dolore acuto e cronico, indipendentemente dalla malattia che lo provoca. L'obiettivo è ridurre la sofferenza fisica e migliorare la qualità della vita della persona.

Può essere indicata in numerose condizioni cliniche, tra cui:

• patologie muscolo-scheletriche

• neuropatie

• esiti di interventi chirurgici

• cefalee

• dolore oncologico

• sindromi dolorose croniche

Anche l'accesso alla terapia del dolore è tutelato dalla Legge 38/2010.

Che cosa distingue le cure palliative

Le cure palliative hanno un approccio più ampio rispetto alla sola gestione del dolore. Sono rivolte a persone con malattie gravi, croniche ed evolutive e comprendono:

• controllo del dolore

• trattamento di altri sintomi come dispnea, nausea, vomito, affaticamento

• supporto psicologico

• sostegno sociale e relazionale

• accompagnamento nelle decisioni di cura

• supporto ai familiari e ai caregiver

Il controllo del dolore rappresenta quindi una parte fondamentale delle cure palliative, ma non ne esaurisce gli obiettivi.

Due percorsi complementari

Pur essendo differenti, terapia del dolore e cure palliative lavorano in modo integrato. La terapia del dolore si concentra principalmente sul sintomo doloroso, mentre le cure palliative adottano una visione globale della persona e del suo contesto familiare. Insieme contribuiscono a garantire il diritto al sollievo dalla sofferenza e alla migliore qualità di vita possibile.

Chi ha bisogno delle cure palliative?

Le cure palliative sono spesso associate agli ultimi giorni di vita, ma in realtà rappresentano un approccio assistenziale rivolto a tutte le persone che convivono con una malattia grave, cronica o evolutiva e che presentano bisogni complessi legati alla propria condizione di salute.

L'obiettivo delle cure palliative è migliorare la qualità della vita del paziente e della sua famiglia, intervenendo non solo sui sintomi fisici, ma anche sugli aspetti psicologici, sociali e relazionali che accompagnano il percorso di malattia.

Per questo motivo, le cure palliative non si rivolgono a una specifica categoria di pazienti, ma a tutte le persone che affrontano situazioni di particolare complessità clinica o assistenziale.

Persone con sintomi complessi o difficili da controllare

Le cure palliative possono essere attivate quando una persona presenta bisogni assistenziali complessi, dolore o altri sintomi che influenzano in modo significativo la qualità della vita, indipendentemente dalla specifica diagnosi.

Tra le situazioni che possono rendere utile un intervento di cure palliative vi sono:

• dolore persistente o difficile da controllare

• affaticamento intenso

• mancanza di respiro (dispnea)

• nausea e vomito

• disturbi del sonno

• agitazione o stato confusionale

• perdita progressiva dell'autonomia

Anche condizioni di sofferenza psicologica, come ansia, depressione, paura o fragilità emotiva, possono richiedere il supporto dell'équipe di cure palliative.

L'obiettivo non è soltanto trattare il sintomo, ma aiutare la persona a mantenere il miglior livello possibile di benessere e autonomia.

Persone che devono affrontare decisioni cliniche complesse

Le cure palliative possono essere particolarmente utili quando il paziente e la sua famiglia devono affrontare decisioni cliniche difficili. Nel corso della malattia può essere necessario valutare diverse opzioni terapeutiche, bilanciando benefici, rischi e impatto sulla qualità della vita. In questi momenti, l'équipe di cure palliative aiuta la persona a comprendere meglio la propria situazione clinica, a esprimere i propri valori e a partecipare consapevolmente alle scelte di cura.

Il supporto palliativo favorisce inoltre il dialogo tra paziente, familiari e altri professionisti sanitari, contribuendo a costruire percorsi assistenziali condivisi e personalizzati.

Questo accompagnamento rappresenta una componente fondamentale delle cure palliative e si affianca alla gestione dei sintomi e al sostegno psicologico.

Persone con malattie oncologiche

Le persone affette da tumore rappresentano una parte importante dei pazienti che possono beneficiare delle cure palliative. Oggi le cure palliative vengono sempre più spesso integrate precocemente con i trattamenti oncologici, come chemioterapia, radioterapia, immunoterapia o terapie mirate.

Questo approccio consente di:

• controllare meglio i sintomi legati alla malattia e alle terapie

• migliorare la qualità della vita

• ridurre il carico emotivo della malattia

• supportare il paziente e la famiglia nelle diverse fasi del percorso di cura

Le cure palliative in oncologia non sostituiscono le terapie antitumorali, ma le affiancano con l'obiettivo di garantire un'assistenza più completa e personalizzata.

Persone con malattie croniche evolutive e non oncologiche

Le cure palliative non sono destinate esclusivamente ai pazienti oncologici. Possono essere appropriate anche per persone affette da malattie croniche evolutive che comportano sintomi persistenti, fragilità e bisogni assistenziali complessi.

Tra le principali condizioni che possono beneficiare delle cure palliative vi sono:

• scompenso cardiaco avanzato

• broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) e interstiziopatie polmonari

• insufficienza renale cronica avanzata

• insufficienza epatica avanzata

• malattie neurologiche degenerative e demenze 

• sclerosi laterale amiotrofica (SLA)

• malattia di Parkinson in fase avanzata

In queste situazioni, le cure palliative aiutano a controllare i sintomi, sostenere i familiari e garantire una presa in carico continuativa della persona.

Un approccio basato sui bisogni della persona

Ciò che accomuna tutte le persone che possono beneficiare delle cure palliative non è la diagnosi, ma la presenza di bisogni complessi o altamente complessi che richiedono un'assistenza multidisciplinare e personalizzata. Le cure palliative mettono al centro la persona e la sua famiglia, offrendo un supporto globale che comprende il controllo dei sintomi, il sostegno psicologico, l'accompagnamento nelle decisioni di cura e l'assistenza nei momenti di maggiore fragilità.

Per questo motivo, le cure palliative rappresentano oggi uno strumento fondamentale per garantire dignità, qualità della vita e continuità assistenziale a chi convive con una malattia grave o cronica.

Le cure palliative possono essere erogate in diversi contesti assistenziali, in base ai bisogni della persona, alla complessità clinica e alla presenza di una rete familiare di supporto. L’obiettivo è garantire continuità di cura e qualità della vita attraverso un'assistenza personalizzata che accompagni il paziente e la sua famiglia lungo tutto il percorso di malattia.

In Italia, la Rete di Cure Palliative consente di ricevere assistenza a domicilio, in ospedale, in ambulatorio, in hospice e nelle Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA).

Cure palliative a domicilio

Le cure palliative domiciliari permettono alla persona di ricevere assistenza direttamente nella propria abitazione, mantenendo il più possibile le proprie abitudini e i propri riferimenti affettivi. L'assistenza viene garantita dalle Unità di Cure Palliative Domiciliari (UCP Dom), composte da professionisti con competenze specifiche nell'ambito delle cure palliative.

L'intensità degli interventi può variare in base ai bisogni della persona e può prevedere, sempre in collaborazione con il proprio MRUAP o con altri Servizi Territoriali:

• assistenza medica

• assistenza infermieristica

• supporto psicologico

• interventi riabilitativi

• assistenza socio-sanitaria

• sostegno sociale e previdenziale

• supporto spirituale o religioso

• fornitura di farmaci e dispositivi medici

• gestione della nutrizione artificiale

• attività di supporto relazionale e occupazionale

Chi può accedere alle cure palliative domiciliari?

Per attivare le cure palliative a domicilio devono essere presenti alcune condizioni:

• consenso della persona assistita o del suo rappresentante legale

• presenza di bisogni clinico-assistenziali compatibili con un percorso di cure palliative

• ambiente domestico adeguato al livello di assistenza richiesto

• disponibilità della famiglia o dei caregiver a collaborare con l'équipe sanitaria

L'équipe multiprofessionale effettua una valutazione complessiva della situazione clinica, assistenziale e familiare e definisce un Piano Assistenziale Individualizzato (PAI), che delinea tutti gli interventi necessari.

Le cure palliative domiciliari rappresentano oggi una delle modalità assistenziali più richieste, perché consentono di ricevere cure specialistiche senza allontanarsi dal proprio ambiente di vita.

Cure palliative in ospedale

Le cure palliative non vengono erogate solo a domicilio o in hospice: anche l'ospedale svolge un ruolo importante all'interno della Rete di cure palliative. La normativa nazionale ha infatti previsto una stretta collaborazione tra i reparti ospedalieri e i professionisti dedicati alle cure palliative, per assicurare al paziente un percorso di cura integrato e continuo tra ospedale e territorio.

Le cure palliative in ospedale possono essere attivate quando una persona ricoverata presenta bisogni complessi legati a una malattia grave o avanzata.

L'intervento dell'équipe di cure palliative consente di:

• supportare il paziente e la famiglia

• gestire il dolore e i sintomi 

• pianificare il percorso assistenziale successivo

• facilitare le decisioni cliniche, in collaborazione con i referenti clinici ospedalieri

• favorire il rientro a domicilio quando possibile

• valutare l'eventuale inserimento in hospice

L'obiettivo è garantire continuità assistenziale e qualità delle cure anche durante il ricovero ospedaliero.

Cure palliative in hospice

L'hospice è una struttura sanitaria dedicata alle cure palliative specialistiche. Si tratta di un ambiente progettato per accogliere persone con bisogni assistenziali complessi che richiedono una presa in carico multidisciplinare continuativa e difficilmente realizzabile a domicilio.

L'hospice non è soltanto un luogo dedicato al fine vita, ma uno spazio di cura in cui il paziente può ricevere assistenza globale, controllo dei sintomi e sostegno emotivo, psicologico e relazionale, anche per un periodo di tempo transitorio. Anche la famiglia viene accompagnata durante tutto il percorso di malattia e nelle fasi successive all'eventuale perdita della persona cara.

Come funziona l'hospice

L'assistenza in hospice è gratuita e garantita dal Servizio Sanitario Nazionale.

La struttura può offrire:

• ricovero residenziale

• Day Hospice (ricovero diurno)

• ricoveri temporanei di sollievo per supportare le famiglie e i caregiver

L'assistenza è garantita 24 ore su 24, sette giorni su sette, da un'équipe multiprofessionale composta da:

• medici

• infermieri

• operatori socio-sanitari

• fisioterapisti

• psicologi

• assistenti sociali

• assistenti spirituali o religiosi

• volontari adeguatamente formati

Questo modello permette di affrontare in modo integrato tutte le dimensioni della sofferenza, non solo quelle fisiche.

Hospice: non solo fine vita

Uno dei principali equivoci riguarda il ruolo dell'hospice. Molte persone pensano che sia destinato esclusivamente agli ultimi giorni di vita, ma in realtà può accogliere persone in diverse fasi della malattia, quando è necessario un supporto specialistico intensivo.

L'obiettivo dell'hospice non è preparare la persona alla morte, ma garantire la migliore qualità di vita possibile, riducendo la sofferenza e offrendo un'assistenza personalizzata. L'hospice rappresenta quindi una delle possibili risposte della rete di cure palliative, accanto all'assistenza domiciliare e ospedaliera.

Cure palliative nelle RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali)

Le Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA) possono contribuire alla presa in carico delle persone con bisogni di cure palliative, collaborando con la rete territoriale dei servizi. Le RSA ospitano prevalentemente persone anziane che necessitano di assistenza continuativa per condizioni di fragilità, disabilità o malattie croniche complesse.

In questi contesti, l'approccio delle cure palliative può risultare particolarmente importante per:

• controllare sintomi complessi

• migliorare il comfort della persona

• sostenere i familiari

• garantire continuità assistenziale

• favorire una presa in carico globale e personalizzata

L'integrazione tra RSA e rete delle cure palliative contribuisce a offrire un'assistenza più uniforme e appropriata alle persone con bisogni complessi.

La rete delle cure palliative: un'assistenza costruita intorno alla persona

Le cure palliative possono essere erogate in luoghi diversi, ma condividono lo stesso obiettivo: mettere al centro la persona e i suoi bisogni. Che si svolgano a domicilio, in ospedale, in hospice o in RSA, le cure palliative garantiscono un approccio multidisciplinare orientato al controllo dei sintomi, al supporto psicologico e al miglioramento della qualità della vita.

La possibilità di scegliere il contesto assistenziale più adatto consente di costruire percorsi di cura personalizzati, capaci di rispondere in modo efficace alle esigenze della persona e della sua famiglia.

Le cure palliative si basano sul lavoro di un'équipe multidisciplinare composta da professionisti con competenze diverse, che collaborano in modo coordinato per garantire una presa in carico globale della persona e della sua famiglia. L'obiettivo non è soltanto controllare il dolore e gli altri sintomi, ma accompagnare il paziente lungo tutto il percorso di malattia, rispondendo ai bisogni fisici, psicologici, sociali e spirituali che possono emergere nel tempo.

Chi fa parte dell'équipe di cure palliative

L'équipe di cure palliative è formata da professionisti specificamente preparati nell'assistenza alle persone con malattie gravi, croniche o evolutive.

A seconda delle necessità del paziente, il team può comprendere:

• medico specialista in cure palliative

• medico del ruolo unico di assistenza primaria (MRUAP) 

• psicologo

• infermiere

• fisioterapista

• dietista

• assistente sociale

• operatore socio-sanitario (OSS)

• volontario adeguatamente formato

In base ai bisogni della persona e alle sue convinzioni, l'équipe può essere integrata anche dall'assistente religioso o da figure dedicate al supporto spirituale.

La collaborazione tra professionisti permette di affrontare in modo coordinato le diverse problematiche che possono accompagnare il percorso di malattia, garantendo continuità assistenziale e qualità delle cure.

Il ruolo dell'équipe nelle cure palliative

L'attività dell'équipe non si limita al trattamento dei sintomi, ma comprende una serie di interventi finalizzati a migliorare la qualità della vita e a sostenere il paziente e i suoi familiari.

Tra le principali funzioni dell'équipe vi sono:

• valutazione dei bisogni assistenziali

• controllo del dolore e degli altri sintomi

• supporto psicologico

• sostegno sociale e relazionale

• accompagnamento nelle decisioni di cura

• coordinamento degli interventi assistenziali

• supporto alla famiglia e ai caregiver

La presenza di competenze diverse permette di affrontare in modo integrato anche situazioni particolarmente complesse.

I principi che guidano il lavoro dell'équipe

Centralità della persona e della famiglia

Le cure palliative mettono al centro la persona e i suoi familiari. Ogni intervento viene progettato tenendo conto dei bisogni, dei valori, delle preferenze e degli obiettivi di vita del paziente, con l'intento di garantire la migliore qualità della vita possibile.

Comunicazione chiara e rispettosa

Una comunicazione efficace rappresenta uno degli elementi fondamentali dell'assistenza palliativa. I professionisti mantengono un dialogo costante con il paziente e la famiglia, fornendo informazioni comprensibili e rispettose riguardo all'evoluzione della malattia, alle opzioni terapeutiche e alle scelte assistenziali disponibili.

Pianificazione condivisa delle cure

Le decisioni non vengono assunte esclusivamente dai professionisti sanitari, ma sono il risultato di un confronto continuo con il paziente e con le persone che lo accompagnano. La pianificazione condivisa delle cure consente di costruire percorsi assistenziali coerenti con i desideri, i bisogni e le priorità della persona.

Controllo del dolore e degli altri sintomi

La gestione del dolore rappresenta una componente essenziale delle cure palliative, ma non l'unica. L'équipe monitora e tratta costantemente anche altri sintomi che possono compromettere il benessere della persona, come affaticamento, dispnea, nausea, insonnia, ansia o agitazione. L'obiettivo è ridurre la sofferenza e favorire il miglior livello possibile di comfort e autonomia.

La Legge 22 dicembre 2017 n. 219 ha introdotto importanti strumenti per tutelare il diritto della persona a partecipare alle decisioni che riguardano la propria salute e il proprio percorso di cura. Tra questi vi sono la Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC) e le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), due strumenti diversi ma complementari, che consentono di esprimere in modo consapevole le proprie volontà rispetto alle cure future.

Entrambi hanno l'obiettivo di garantire il rispetto dell'autonomia della persona, favorendo scelte informate e coerenti con i propri valori, desideri e obiettivi di vita.

Che cos'è la Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC)

La Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC) è un percorso di dialogo e confronto tra la persona, il team sanitario e, se lo desidera, i familiari o le persone di fiducia. È particolarmente indicata per chi convive con una malattia cronica, grave o evolutiva e consente di affrontare in anticipo le possibili decisioni che potrebbero rendersi necessarie nel corso della malattia. L'obiettivo è costruire un percorso di cura condiviso, personalizzato e rispettoso delle volontà della persona.

A che cosa serve la Pianificazione Condivisa delle Cure

La PCC permette alla persona di partecipare attivamente alle scelte che riguardano il proprio futuro assistenziale quando è ancora pienamente in grado di comprendere, valutare e decidere.

Durante questo percorso è possibile:

• ricevere informazioni chiare e complete sulla propria condizione clinica

• conoscere le possibili evoluzioni della malattia

• discutere le opzioni terapeutiche disponibili

• esprimere preferenze e priorità rispetto alle cure future

• accettare o rifiutare determinati trattamenti sanitari

• indicare una persona di fiducia che possa essere coinvolta nelle decisioni future o possa farsi portavoce delle decisioni prese quando il malato non è più in grado di farlo

Le decisioni vengono condivise con il medico e con l'équipe sanitaria e possono essere aggiornate nel tempo in base all'evoluzione della situazione clinica e ai cambiamenti nelle preferenze della persona e vanno documentate nel fascicolo clinico.

Perché la Pianificazione Condivisa delle Cure è importante nelle malattie croniche e progressive

La Pianificazione Condivisa delle Cure assume particolare rilevanza quando una malattia potrebbe compromettere, nel tempo, la capacità della persona di esprimere il proprio consenso alle cure. In questi casi, le volontà espresse durante il percorso di pianificazione costituiscono un riferimento per i professionisti sanitari chiamati a prendere decisioni assistenziali.

La PCC consente quindi di:

• garantire il rispetto delle scelte della persona

• ridurre l'incertezza nelle decisioni cliniche

• favorire una comunicazione trasparente tra paziente, familiari e professionisti

• costruire percorsi assistenziali coerenti con i valori e gli obiettivi della persona

Nell'ambito delle cure palliative, la Pianificazione Condivisa delle Cure rappresenta uno strumento fondamentale per promuovere una presa in carico realmente centrata sulla persona.

Un percorso basato sul dialogo e la condivisione

La PCC non consiste nella semplice firma di un documento. Si tratta di un processo di comunicazione e confronto che coinvolge la persona, i professionisti sanitari e, quando desiderato, la famiglia. Elemento centrale del percorso è l'ascolto dei bisogni, delle aspettative e delle preferenze della persona, accompagnato da informazioni chiare e comprensibili sulle opportunità terapeutiche e assistenziali disponibili.

In questo modo, la Pianificazione Condivisa delle Cure non riguarda esclusivamente le scelte cliniche, ma contribuisce a garantire sostegno, dignità e qualità della vita durante tutto il percorso di malattia.

Che cosa sono le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT)

Le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), spesso conosciute come "testamento biologico", sono anch'esse previste dalla Legge 219/2017.

Attraverso le DAT, una persona maggiorenne e capace di intendere e di volere può esprimere anticipatamente le proprie volontà riguardo ai trattamenti sanitari che desidera accettare o rifiutare nel caso in cui, in futuro, non fosse più in grado di comunicare le proprie decisioni. Le DAT consentono inoltre di nominare un fiduciario, cioè una persona incaricata di rappresentare e far rispettare le volontà espresse.

A cosa servono le DAT

Le Disposizioni Anticipate di Trattamento permettono di lasciare indicazioni preventive sulle cure future.

Attraverso le DAT è possibile:

• accettare o rifiutare specifici trattamenti sanitari

• esprimere orientamenti rispetto agli interventi di sostegno vitale

• indicare preferenze relative all'assistenza sanitaria

• nominare un fiduciario che rappresenti le proprie volontà

Le disposizioni diventano operative nel momento in cui la persona non è più in grado di esprimere autonomamente il proprio consenso o dissenso ai trattamenti.

Differenza tra PCC e DAT

Pur avendo finalità simili, Pianificazione Condivisa delle Cure e Disposizioni Anticipate di Trattamento sono strumenti differenti.

La PCC nasce all'interno di una relazione di cura già attiva e prevede un confronto diretto e continuativo tra persona, famiglia, medico e équipe sanitaria. 

Le DAT, invece, sono una dichiarazione preventiva redatta autonomamente dalla persona e destinata a essere applicata nel caso di futura incapacità decisionale.

In sintesi:

La Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC):

• si sviluppa attraverso il dialogo con il team sanitario

• riguarda una situazione clinica già conosciuta

• può essere aggiornata nel tempo

• accompagna il percorso di malattia

Le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT):

• vengono predisposte anticipatamente

• non richiedono un percorso clinico già in corso

• contengono indicazioni scritte sui trattamenti futuri

• diventano applicabili in caso di incapacità decisionale

PCC e DAT: strumenti per una cura più consapevole

La Pianificazione Condivisa delle Cure e le Disposizioni Anticipate di Trattamento rappresentano due strumenti fondamentali per promuovere il diritto all'autodeterminazione e alla partecipazione consapevole alle decisioni sanitarie.

Entrambi permettono di costruire percorsi di cura più rispettosi della persona, dei suoi valori e delle sue preferenze, offrendo maggiore serenità al paziente, ai familiari e ai professionisti coinvolti nell'assistenza.

Nell'ambito delle cure palliative e delle malattie croniche evolutive, questi strumenti contribuiscono a garantire che ogni decisione sia il più possibile coerente con la volontà della persona, anche nei momenti di maggiore fragilità.